Оказывается, акция, которая стала предметом многочисленных издевок ─ показ видео, где участники окатывают себя ведром холодной воды ─ «Ice Bucket Challenge», помогла сделать много хорошего.

Два года назад, акция, придуманная, чтобы собрать деньги для исследований в области бокового амиотрофического склероза (БАС), также известного как болезнь Лу Герига, штурмом завоевала Интернет. Сторонники акции в конечном итоге собрали более $ 115 млн для Ассоциации БАС.

За два года, собранные в ходе акции средства пошли на финансирование научных исследований и разработку лекарственных средств для лечения заболевания и были использованы в качестве призового фонда, чтобы заставить исследователей разрабатывать технологии для людей, живущих с этим заболеванием ─ вызывающим быстрое расстройство способности человека контролировать движение мышц.

Ассоциация в прошлом году опубликовала чарт, где было сказано, куда конкретно пошли эти средства:

• $ 77 млн, или 67 %, пошли на исследования.
• $ 23 млн, или 20 % ─ лично пациентам и на оплату коммунальных услуг.
• $ 10 млн, или 9 % пошли на общественное и профессиональное образование.
• $ 3 млн, или 2 %, ─ на организацию сбора средств.
• $ 2 млн, примерно еще 2 % пошли на оплату банковских услуг.

Новейшая разработка, объявленный ассоциацией на этой неделе, попадает в категорию исследований: Это открытие NEK1 ─ который, по заявлениям ученых является одним из наиболее распространенных генов, которые способствуют началу заболевания и ассоциируется с 3 процентами случаев заболеваний БАС. Открытие, опубликованное в издании Nature Genetics, является результатом глобальных усилий генного секвенирования с участием 11 стран и 80 исследователей ─ проекта под названием Project Mine.

Средства, собранные во время акции, позволили ассоциации инвестировать миллион долларов в научно-исследовательский проект MinE и США взяли на себя инициативу руководить усилиями международного сообщества, ─ сказал пресс-секретарь ассоциации Кэрри Манк.

Открытие NEK1 имеет большое значение, но не является научным прорывом ─ около 30 генов, привязанные к этому заболеванию уже определены ─ согласно заявлению исполнительного вице-президента по коммуникациям и развитию Ассоциации БАС Брайана Фредерика.

Г-н Фредерик сказал, что открытие гена в конечном счете может означать, что «лечение не будет ограничиваться на одной подгруппе людей с синдромом БАС, а то, что возможно это будет более масштабная группа пациентов».

Движение штурмом завоевало интернет-пространство в июле 2014 года, и многие сторонники посчитали переломным моментом акции видео, размещённое Питом Фрейтсом ─ бывшим игроком бейсбольной команды колледжа, которому в 2012 году был поставлен страшный диагноз. Другие последовали его примеру, в том числе знаменитости ─ от Марка Цукерберга до Лины Данэм, которые ради благого дела согласились облить себя ведром ледяной воды.

Брошенный вызов распространился с бешеной скоростью, поскольку вовлеченные в акцию люди обращались к следующему участнику в социальных сетях с простой просьбой: сними на видео, как ты опрокидываешь на себя ведро холодной воды или пожертвуй средства на исследования БАС. Многие сделали и то, и другое, но противники пренебрежительно называли движение «слабактивизмом» или откровенным рэкетом. Как бы там ни было, активисты, знакомые с проблемами БАС говорят, что движение активизировало научно-исследовательское сообщество, которому не хватало внимания и средств для достижения научных результатов.

«Отныне в занимающемся проблемами БАС научном обществе воцарился энтузиазм и энергия, которых не было раньше, ─ сказал г-н Фредерик, добавив при этом, ─ Сейчас у многих страдающих от заболевания пациентов появилось реальное чувство надежды и оптимизма».

0

0