Френсис Исбелл

У Френсис Исбелл спинальная мускульная атрофия, генетическое нарушение, из-за которого она не может ходить и даже переворачиваться в кровати. Но у Исбелл есть персональный помощник, предоставляемый страховой программой «Медикер».

Эта помощь дала ей возможность пойти на юридический факультет алабамского университета. Она заканчивает курс в следующем месяце и надеется стать адвокатом по защите прав инвалидов. «Я хочу когда-нибудь увидеть её в Верховном суде», – говорит Кристи Робертсон, её помощница, которую разрывают эмоции, когда Исбелл готовилась в своей квартире к экзамену. Но отсутствие помощи станет серьёзным препятствием для её профессионального будущего.

«Цель этой программы – дать людям возможность и свободу», сказала Исбелл, семья которой живёт в нескольких часах отсюда в Гадсдене.

Помощь, которую она получает, является дополнительной услугой в рамках федерального закона о «Медикейд», что означает, что каждый штат может решать оказывать эту услугу или нет и сколько на это тратить. Дополнительные услуги, которые получает Исбелл и миллионы других пользователей «Медикейд», попали под вопрос после внесения предложения республиканцами об отмене «Медикейд» в рамках законопроекта, подразумевающего отзыв и замену «Акта о доступной медицинской помощи». Эти услуги включают в себя зубоврачебную помощь для взрослых, долгосрочный уход за инвалидами и престарелыми, живущими дома, определённые виды терапии, который дети-инвалиды получают в школе, протезы и даже лекарства.

Битва за замену «Акта о доступной медицинской помощи» сконцентрировалась на будущем «Медикейд», федеральной программе медицинского страхования для бедных и входящих в группу риска, созданную более 50 лет назад как часть программы президента Линдона Джонсона «Великое общество». Большинство дебатов были посвящены предложениям республиканцев отменить недавнее расширение программы для миллионов малоимущих взрослых, не имеющих инвалидности.

Но нижняя палата Конгресса и Сенат также собираются внести крупные изменения в саму сущность «Медикейд», превращая её из безграничного потока выплат в программу с жёсткими федеральными лимитами финансирования.

Эти изменения со временем могут иметь более внушительные последствия для большинства из 74 миллионов американцев, пользующихся «Медикейд». Угроза дополнительным услугам особенно остра в таких штатах, как Алабама, которые уже тратят на «Медикейд» намного меньше среднего показателя по стране и не способны получать больше налоговых поступлений.

«В таком бедном штате как Алабама вы получаете базовое покрытие, которое и так низкое, – говорит Джеймс Такер, директор алабамской программы поддержки инвалидов, предоставляющей юридические услуги инвалидам. – Существует фундаментальная антипатия к расходам общественных средств на медицинскую помощь бедным, и положение только ухудшится если ресурсы ограничатся.

Снижение финансирования «Медикейд» может ухудшиться через некоторое время, если будет принят законопроект, который сейчас проталкивают сенатские республиканцы, с новыми лимитами выделения средств, вводимыми с 2021 года, что будет иметь самый большой эффект более чем через десять лет начиная с сегодняшнего дня. Внепартийное бюджетное управление Конгресса определило, что расходы на «Медикейд» в случае принятия сенатского плана к 2026 году будут на 26 процентов меньше, чем при ныне действующем законе, и на 35 процентов меньше в 2036. Управление предвидит, что штаты будут вынуждены отменить дополнительные услуги, ввести ограничение на участие в программе или комбинировать эти действия.

По сенатскому плану штаты будут получать фиксированные ежегодные поступления для каждого пользователя «Медикейд», причём выплаты для каждой из категорий, например, дети и инвалиды, будет иметь разные базовые величины на основе актуальных цен. Размер выплат будет увеличиваться каждый год по формуле, которая будет давать меньший рост чем рост расходов на медицину после 2025 года. Дети-инвалиды не попадут под ограничения.

«Авалер Хелс», консалтинговая фирма, дала оценку в своём отчёте, что снижение федеральных расходы на индивидуальные программы штатов «Медикейд» в случае принятия плана республиканцев к 2026 году будет между 6 и 26 процентами. Самое большое падение будет в штатах, расширивших действие «Медикейд», но урезание расходов сильно повлияет на все штаты в долгосрочной перспективе.

Консерваторы говорят, что расходы на «Медикейд», которые съедают крупную и всё время растущую порция федерального бюджета и бюджетов штата, должны быть обузданы. Текущая система безграничного использования федерального фонда позволяет штатам выдаивать средства по максимуму, иногда больше чем надо. По мнению консерваторов, урезание расходов сделает «Медикейд» более действенной и позволит ей и в дальнейшем помогать более всего нуждающимся в помощи американцам, включая инвалидов.

«Фискальная стабильность «Медикейд» крайне важна чтобы те, кто зависят от программы могли знать, что помощь будет оказываться и в будущем», – написал на прошлой неделе в журнале «Форбс» Авик Рой, консервативный аналитик в области здравоохранения.

Два сенатора-республиканца от Алабамы, Ричард Шелби и Родни Стрендж, выразили явную поддержку сенатскому проекту, хотя Стрендж сказал, что хочет быть уверенным что самые беспомощные в штате находятся под защитой. Губернатор Кей Айви, тоже республиканец, сказала, что она хочет увидеть финальную версию законопроекта прежде чем поддерживать его.

Десятилетиями единственным видом долгосрочной помощи, которую инвалиды могли получать по программе «Медикер», были интернаты. Но, с начала 1980-х, «Медикейд» начала предоставлять услуги на дому и в районе проживания, позволяя инвалидам оставаться дома, получая оплачиваемый уход. Штаты сейчас тратят на такой уход немного больше, чем на интернаты, которые являются обязательной услугой в рамках программы.

По всей стране почти три миллиона человек в 2013 году получали долгосрочные услуги по уходу на дому или в своём районе по программе «Медикейд». Около 13 000 человек получали такие услуги в Алабаме.

«Медикейд» платит только за 25 часов ухода за Исбелл в неделю. Этого мало. Она получала ещё 25 часов от управления образовательных программ во время обучения на юридическом факультете.

«Это всё равно значительно меньше, чем я бы получала в других штатах», – сказала она на прошлой недели, обедая остатками спагетти в своей квартире в Тускалузе с помощью медсестры.

Она знает инвалидов, которые предпочли установить катетер вместо «туалетных расчётов», пытаясь предположить, когда им надо будет в туалет и окажется ли рядом медсестра, чтобы помочь.

«Люди так мучаются чтобы уложиться в то количество времени, которое им уделяют, – говорит она. – Но видя, как пишется этот закон, можно лишь понять, что услуги по уходу будут сокращены».

Эрик Харкинс

Эрик Харкинс никогда не сможет пойти на работу. С церебральным параличом, умственной отсталостью и эпилепсией он не может говорить или двигаться иначе чем на коленях и локтях по полу. Но «Медикейд» позволила его сестре Кимберли стать профессиональным социальным педагогом в реабилитационном центре вместо того, чтобы постоянно о нём заботиться. Программа платит медсёстрам за уход за Харкинсом в течение 125 часов в неделю. Время ухода было увеличено после того, как его мать перенесла тяжёлый сердечный приступ и в течение последних нескольких ей сделали несколько операций.

«Ему нужна помощь в каждом аспекте повседневной жизни, – сказала Харкинс, поглаживая руку брата, смотрящего мультфильм в гостиные их дома в Веставиа Хиллс, за пределами Бирмингема. – Если наши помощники завтра уйдут, мне придётся бросить работу и заботиться об Эрике».

Эрик, которому 33 года, любит играть с игрушками для младенцев, смотреть сериалы на своём «Айпеде» и ходить в «Таргет» и рестораны, хотя отвести его туда довольно трудно для его сестры и помощника. Поскольку он может проявлять физическую агрессию, дневной стационар для него исключён. Но его мать, Джуди Харкинс, сказала, что если его отправят в интернат, он там умрёт, и это убьёт и её.

Мэттью Фостер

Каждый будний день «Медикейд» позволяет Меттью Фостеру заниматься несколько часов одним любимым делом за другим: заниматься в спортзале и художественной школе, покупать продукты, заходить к своей старой тёте. Программа платит за помощь 34-хлетенему Фостеру в течение 20 часов в неделю, так как из-за синдрома Дауна он не может хорошо читать и водить автомобиль.

Фостер провёл 8 лет в очереди на «Медикейд». Прежде чем он вступил в программу, ему помогали его мать, Сьюзан Эллис, и двое её младших детей, которые потом стали жить отдельно. Его отец, Майкл Фостер, работал шахтёром шесть дней в неделю, недавно он вышел на пенсию. Обоим родителям по 67 лет, у каждого из них свои проблемы со здоровьем, хотя Сьюзан до сих пор работает в некоммерческой группе по защите прав инвалидов.

Мэттью Фостер живёт в переделанном гараже их скромного двухуровневого дома в Веставиа Хиллс. Его квартира имеет отдельный вход. С 17 лет он работает по выходным в «Чак энд Чизис», переодеваясь в костюм и развлекая детей на днях рождения. Его отец возит его на работу и обратно, но в будущем он может рассчитывать на помощь от «Медикейд» с поездками на работу.

«Я надеюсь что когда Майка и меня больше не будет рядом, он будет в состоянии содержать себя как и сейчас, – сказала Сьюзан. – То есть он будет жить там, где вырос».

Пока она говорила, появился Мэттью в своей рабочей одежде, улыбаясь своей помощнице Амансии Каррера, которая ждала чтобы отвести его на традиционный понедельничный сэндвич в «Сабвеее» и в спортзал. «Это самое лучше время чтобы нам поговорить, глядя друг другу в глаза», – сказала Каррера.

«Она активная личность, и я тоже активная, – говорит Сьюзан о Каррере, которая ещё работает с Мэттью над основами математики и чтением и помогает ему по дому, готовить и оплачивать счета. – Я рада, что в моей жизни есть Амансия».

0

0